上周提到球王美斯患的生長激素缺乏症普遍可以靠注射生長激素治療，而兒子患的軟骨發育不全症（最常見的矮小症）卻陷於「有藥無得用」的困境。兒子需要的新藥VOXZOGO是罕見病藥物，費用非常昂貴。如果沒有政府

球王美斯的傳奇故事被傳媒廣泛報道，有些媒體沒有認真蒐集資料，將不同種類的矮小症（俗稱侏儒症）混為一談。我兒子也患矮小症，有些朋友傳來媒體報道，說︰「你兒子不是可以像美斯那樣注射生長激素嗎？」每次我都詳

今天是本欄最後一次與大家見面。在此非常感謝《晴報》兩年多前給我機會，透過這個平台分享患矮小症（俗稱侏儒症）的兒子在成長路上的點滴。 放下這個欄有點不捨，但未來一年我需投入更多時間為兒子爭取治療機會。有

第一次到朋友家作客，認識了他活潑可愛的女兒。這個八歲女孩身形瘦削，但體能極好，原來是攀石好手。朋友在玄關的天花裝設一枝鋼管，女孩雙腳彈跳幾下就找着鋼管翻來翻去，有時又在梳化上倒立，非常好動。 閒聊間才

「爸爸駕駛雪地電單車的技術很好！」在北海道旅行時，兒子用很欣賞的語氣對我說。孩子對爸爸有一種先天的仰慕。爸爸懂得踢波、游水，玩象棋、橋牌特別好，又會吃零食喝汽水。那爸爸的角色是否很易做？當然不是。 孩

聖誕假期帶兒子和媽媽去北海道旅行，是福島事故後再一次踏足日本。 兒子的病令他頸部較脆弱、關節較鬆弛，平衡力也較弱，我一直不敢讓他嘗試溜冰、滑雪等運動。這次在北海道，他說很想滑雪，加上有導遊和當地教練指

我問兒子新一年的願望，他說︰「希望新藥可以醫我的病啦！」 上星期美國藥廠已完成能夠改善軟骨發育不全症新藥的臨床測試，有望於明年獲得美國食品藥品監督管理局審批，繼而推出市場。根據最後階段臨床測試的結果，

上星期兒子生日，我們一家人連同兒子的好朋友，簡單地吃了一頓晚飯慶祝。他收了我們一份禮物，有好朋友相伴，顯得很開心。那麼多年，我只為他辦過一次那種要邀請一群同學出席的生日會。除了因為兒子沒要求，也因為我

親愛的兒子︰ 生命，每天都在變化。臉書提示我重溫你五年前的照片，當年還是幼稚園生的你，拖着好朋友的手緩緩走進校園。那時候的你言語及大小肌發展遲緩，我不敢奢望你會出類拔萃。今天，你在學校的學習表現毫不遜

前幾天，我邀請基金會一位病友K一起去電台接受訪問。被問到生活上的困難，他打趣說︰「三日三夜也說不完。」他憶述十幾歲時第一次見工，老闆見他外貌異常，問︰「如果同事針對你的外貌說一些難聽的話，你會怎樣？」

幾個月前，兒子第一次從新聞直播聽到街上的人唱百老匯音樂劇《孤星淚》的名曲《試問誰還未發聲》，說︰「媽媽，這首歌很好聽，是甚麼來的？」他不知道《孤星淚》是我最喜歡的音樂劇。25年前劇團來港演出，當時中四

兒子從興趣班出來，說︰「剛才中段休息時，一個同學從手機看新聞報道理工大學外的情況，見水炮車出動就大笑起來；哥哥姐姐很傷心，叫他不要笑。」興趣班由理大的哥哥姐姐教授，他們很擔心母校和同學的情況。兒子的同

朋友訴苦說︰「我女兒的學校不能培養創意思考。」話說女孩在測驗的填充題這樣答︰隨着年紀增長，乳齒就會「變成恆齒」。看上去沒甚麼大問題吧？但原來老師的標準答案是︰乳齒就會「脫落」。女孩沒因為她的知識得分，

上周到兒子學校觀看四年級分享學習成果的周會。節目開始前學生非常吵，但當領袖生在台上舉手示意，十秒內全場肅靜。學生知道適當時候做適當的事。 學校沒有一套不准這樣那樣的校規，只列出對學生、老師及家長的期望

前幾天帶兒子參觀好友主辦的建築展覽，場內設有工作坊，為小朋友提供不同形狀的顏色發泡膠，讓他們自由拼砌。兒子習慣玩切割完美的LEGO和製作精美的桌上遊戲，拿起幾塊形狀古怪的發泡膠，顯得有點不知所措。 他

年多前跟朋友一家吃飯，他三個孩子除了進食時間，都各自在打機，一家沒甚麼交談。最近被邀請到他細仔的生日會，大部分時間都看不到小朋友，原來都在樓上鎖起房門跟同學打機。生日會比較似是打機聚會。 朋友認為這狀

有天兒子在一個STEM實驗室製作了模擬電動升降機，同班一個女孩走出來雀躍地對她爸爸說︰「你看！升降機像真的一樣！」她爸爸不以為然，說︰「放進背囊吧。」女孩不肯，說︰「會壓爛的！」爸答︰「緊張甚麼？只是

重陽節帶兒子去海洋公園，支持本地消費。在登山吊車上看到新落成的海洋公園萬豪酒店，大概因為酒店外牆是深啡色，兒子說︰「好像不太吸引……」我們再看一些酒店房間的照片，普通房間沒甚麼特別，主題房間貴一倍，近